Сайты пациентских организаций и благотворительных фондов

Сайты пациентских организаций и благотворительных фондов

Мы взаимодействуем с организациями пациентов во многих терапевтических областях. Все они объединены общим стремлением – помочь пациентам и их семьям найти столь необходимую им помощь и справиться со сложностями, которые накладывает заболевание. Если вы или ваши близкие заболели, можно обратиться в эти некоммерческие организации за информацией о заболевании, диагностике и лечении, а также за психологической, юридической и иной поддержкой.

Узнайте больше о том, чем занимаются организации пациентов, с которыми мы развиваем долгосрочное и системное сотрудничество.

Гематология

ВООГ «Содействие» создано для помощи взрослым пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Проводят школы, оказывают правовую поддержку.

«Фонд борьбы с лейкемией» оказывает помощь взрослым пациентам старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Организуют сбор средств, проводят мероприятия для пациентов, наполняют информационными материалами портал Самое время жить.

«Всероссийское общество гемофилии» поддерживает пациентов с гемофилией. ВОГ также ведет специальный проект для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой IT Purpura.

Кардиология

Всероссийский союз пациентов объединяет организации пациентов с различными заболеваниями, в том числе сердечно-сосудистыми. Среди проектов: горячая линия, информационная кампания ЧтобыЖитьДолго! и «Навигатор помощи».

Фонд борьбы с инсультом ОРБИ оказывает помощь людям, которые перенесли инсульт и их семьям, ведет активную работу в направлении первичной и вторичной профилактики.

Неврология

Фонд «Семьи СМА» поддерживает семьи, столкнувшиеся со спинальной мышечной атрофией, ведет реестр СМА, проводит школы для пациентов и Конференцию СМА.

СМА Сибирь оказывает адресную помощь и ведет проекты всесторонней поддержки людей со СМА в регионах Сибири и Дальнего Востока.

Благотворительный фонд «Важные люди» реализует программы системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями.

Центр помощи пациентам «Геном» помогает людям с редкими заболеваниями и их семьям в решении социальных, психологических и юридических проблем, способствует получению необходимой терапии, представляет интересы орфанных пациентов на разных уровнях власти.

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний. Организация оказывает поддержку и помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни.

Общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом «ОООИБРС» помогает людям с рассеянным склерозом в юридических вопросах, реабилитации и информационной поддержке.

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» оказывает психологическую поддержку, консультируют, направляют, помогают решать возникающие проблемы, проводят пациентские школы и круглые столы.

Нефрология

Общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-лига» помогает людям с заболеваниями почек, реализует информационно-просветительские и благотворительные программы, долгосрочные социальные проекты, помогает с юридическими вопросами.

Онкология

МОД «Движение против рака» содействует созданию комплексной доступной системы профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний граждан.

Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» поддерживает пациентов, столкнувшихся с онкологическим диагнозом, особенное внимание уделяя работе с пациентами с раком молочной железы.

Фонд «Александра» развивает уникальные проекты для помощи людям с онкологией: первую в России профессиональную службу равного консультирования, в которой бывшие пациенты помогают людям, только что столкнувшимся со своим диагнозом и единственную в России школу системного волонтерства – школу равных, в которой активисты со всей страны учатся развитию пациентских сообществ и всем формам равной помощи.

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «ДАЛЬШЕ». Одним из ключевых проектов Фонда является цифровая платформа Вместе+, созданная для поддержки женщин с раком молочной железы.

Офтальмология

Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!» поддерживает пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки.

Ревматология, иммунология

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева поддерживает по вопросам ревматологических заболеваний с фокусом на анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева).

Ревматологическая ассоциация «Надежда» помогает людям с ревматологическими заболеваниями, проводят школы, ведут информационный канал для пациентов и могут помочь с любыми юридическими вопросами.

Ассоциация поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуноопосредованными болезнями «Путь к здоровью» помогает людям с дерматологическими и аллергическими болезнями справиться с психологическими проблемами, предоставляет информацию о правах пациентов, приводит опросы и собирает статистику, чтобы совершенствовать помощь людям, живущим с этими заболеваниями.

Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» занимается системной помощью детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета – от помощи в диагностике, маршрутизации и лечении до правовой, психологической поддержки и профессионального и личностного развития подопечных.

Научно-просветительский центр «ШЕГРЕНУ-НЕТ» проводит бесплатные ежемесячные семинары с ведущими специалистами по лечению болезни/синдрома Шегрена. Помогают с поиском врачей, оказывают консультационные услуги и информационную поддержку.


Source URL: https://novartis.ru/kr-ko/patients-and-caregivers/patient-organizations

List of links present in page
  1. https://novartis.ru/kr-ko/kr-ko/patients-and-caregivers/patient-organizations
  2. http://www.sodeystvie-cml.ru/
  3. https://leikozu.net/
  4. https://portal.leikozu.net/
  5. https://hemophilia.ru/
  6. https://itpurpura.ru/
  7. https://vspru.ru/
  8. https://hotline-vsp.ru/
  9. https://longlife-vsp.ru/
  10. https://help-vsp.ru/
  11. https://orbifond.ru/
  12. https://f-sma.ru/
  13. https://sma-siberia.ru/
  14. https://fond-vl.ru/
  15. https://orphan-genom.ru/about-us/
  16. http://rare-diseases.ru/
  17. https://oooibrs.ru/
  18. https://mosors.ru/
  19. https://nephroliga.ru/
  20. http://www.rakpobedim.ru/
  21. https://www.russcpa.ru/
  22. http://fondaleksandra.ru/
  23. https://dalshefond.ru/
  24. https://vmesteplus.ru/
  25. https://looktosee.ru/
  26. http://bbehtereva.ru/
  27. http://www.revmo-nadegda.ru/
  28. https://skinallergic.ru/
  29. https://www.fondpodsolnuh.ru/
  30. https://vk.com/sjogrenru